O impacto da Covid-19 na rotina de cuidados das crianças e adolescentes com fibrose cística / The impact of Covid-19 on the care routine of children and adolescents with cystic fibrosis

A Covid-19 é uma infecção respiratória aguda, potencialmente grave e que rapidamente se tornou uma pandemia sem precedentes na contemporaneidade, podendo ser entendida como um dos maiores desafios sanitários da humanidade neste século. A Covid-19 trouxe enormes preocupações à comunidade envolvida nos cuidados dos pacientes com fibrose cística (FC), que é uma doença rara, crônica e multissistêmica, que leva a grandes danos aos pulmões, pâncreas e outros órgãos. O tratamento da FC é composto por uma rotina diária de medicações, dieta e fisioterapia, que auxiliam na manutenção de uma boa condição pulmonar e nutricional, melhorando a expectativa e a qualidade de vida. Diante da complexidade do tratamento, ele é realizado em centros de referência e por equipe multiprofissional. A adoção do isolamento social que foi necessária para evitar a disseminação da Covid-19, interrompeu e/ou adiou os atendimentos possibilitando o agravamento dos quadros de saúde dos pacientes com FC. O objetivo desse estudo foi investigar as alterações provocadas pela pandemia da Covid-19 na rotina de cuidados das crianças e adolescentes com FC. Assim realizou-se um estudo transversal considerando as respostas a partir do levantamento online, nos meses de novembro e dezembro de 2021, com os responsáveis por crianças e adolescentes com FC que são acompanhadas no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF). Participaram do estudo 75 responsáveis. Observou-se que as restrições impostas pela pandemia intensificaram as dificuldades já vividas pelas crianças e adolescentes com FC e trouxeram rupturas na trajetória de cuidado à saúde, medos, incertezas e profundos desgastes físicos e psicológicos. A perda de renda durante a pandemia, as dificuldades para realização de exames em geral e a falta de suplementos calóricos foram associados a piora do quadro pulmonar e/ou nutricional dos pacientes com FC, assim como alterações no sono e no humor. Diante dos resultados apresentados conclui-se que o fortalecimento de políticas públicas se faz necessário para ampliação do acesso aos benefícios sociais e redes de apoio psicológico aos pacientes com FC e suas famílias a fim garantir suporte material e afetivo no cenário pós pandêmico para a conservação do estado de saúde dos pacientes. A consulta remota foi uma ferramenta fundamental para o gerenciamento da FC durante a pandemia da Covid-19, sendo possível manter a continuidade dos cuidados mesmo com o distanciamento social, tendo grande adesão por parte dos pacientes, no entanto para se obter êxito na teleconsulta é necessário que os pacientes tenham acesso a tecnologias apropriadas e os profissionais de saúde prestem informações de fácil compreensão. (AU)

Covid-19 is an acute, potentially serious respiratory infection that has rapidly become an unprecedented pandemic in contemporary times and can be understood as one of the greatest health challenges facing humanity in this century. Covid-19 has brought enormous concern to the community involved in the care of patients with cystic fibrosis (CF), which is a rare, chronic and multisystem disease that leads to major damage to the lungs, pancreas and other organs. Treatment for CF consists of a daily routine of medication, diet and physiotherapy, which help to maintain a good pulmonary and nutritional condition, improving life expectancy and quality of life. Given the complexity of the treatment, it is carried out in reference centers and by a multi-professional team. The adoption of social isolation, which was necessary to prevent the spread of Covid-19, has interrupted and/or postponed treatment, making it possible for CF patients' health conditions to worsen. The aim of this study was to investigate the changes caused by the Covid-19 pandemic in the care routine of children and adolescents with CF. Thus, a cross-sectional study was carried out considering the responses from the online survey, in the months of November and December 2021, with the guardians of children and adolescents with CF who are monitored at the Fernandes Figueira National Institute for Women's, Children's and Adolescents' Health (IFF). Seventy-five caregivers took part in the study. It was observed that the restrictions imposed by the pandemic intensified the difficulties already experienced by children and adolescents with CF and brought disruptions to the health care path, fears, uncertainties and profound physical and psychological stress. The loss of income during the pandemic, the difficulties in carrying out tests in general and the lack of calorie supplements were associated with a worsening of the pulmonary and/or nutritional condition of CF patients, as well as changes in sleep and mood. In view of the results presented, it can be concluded that public policies need to be strengthened in order to increase access to social benefits and psychological support networks for CF patients and their families, in order to guarantee material and emotional support in the post pandemic scenario for the preservation of patients' state of health. The remote consultation was a fundamental tool for managing CF during the Covid-19 pandemic, making it possible to maintain continuity of care even with social distancing, with great adherence on the part of patients. However, in order for teleconsultation to be successful, it is necessary for patients to have access to appropriate technologies and for health professionals to provide information that is easy to understand. (AU)

A percepção do impacto da Covid-19 na vida de crianças e adolescentes com fibrose cística / Perceptions of the impact of the Covid-19 pandemic on the lives of children and adolescents with cystic fibrosis / La percepción del impacto de la Covid-19 en la vida de niños y adolescentes con fibrosis quística

Resumo Este artigo descreve o impacto da Covid-19 na vida de crianças e adolescentes com fibrose cística (FC) na percepção de seus responsáveis. Participaram deste estudo exploratório, por meio de um questionário, 27 responsáveis por crianças e adolescentes com FC. Pela técnica de análise temática do conteúdo na perspectiva de Minayo, verificamos três categorias analíticas: os impactos da Covid-19 no cuidado das crianças com FC; o impacto do isolamento social na vida dos pacientes e suas famílias; e as incertezas e os medos da pandemia. Inferimos que a pandemia intensificou as dificuldades vividas pelos pacientes e trouxe rupturas na trajetória de cuidado à saúde, desgastes físicos e psicológicos. O teleatendimento evitou a descontinuação do cuidado. Informação confiável evita a disseminação da Covid-19 e os fatores estressantes que geram medo e insegurança. Ações visando o acesso à informação devem ser desenvolvidas.(AU)

Abstract This article describes the impact of the Covid-19 pandemic on the lives of children and adolescents with cystic fibrosis (CF) from the perspective of their parents and guardians. We conducted an exploratory study with 27 parents and guardians of children and adolescents with CF using a questionnaire. Drawing on Minayo, we performed a thematic analysis of the responses to the questionnaires, identifying three core categories: the impacts of the Covid-19 pandemic on the care of children with CF; the impact of social isolation on the lives of patients and their families; and uncertainties and fears generated by the pandemic. The findings suggest that the pandemic aggravated difficulties experienced by the patients, disrupted health care, and caused both physical and mental strain. Teleconsultations avoid the discontinuation of health care. Reliable information can prevent the spread of Covid-19 and mitigate the stressors that generate fear and insecurity. Actions to improve access to information should be developed.(AU)

Resumen Este artículo describe el impacto de la Covid-19 en la vida de niños y adolescentes con fibrosis quística (FQ), según la percepción de sus responsables. En este estudio exploratorio participaron, por medio de un cuestionario, 27 responsables por niños y adolescentes con FQ. Por medio de la técnica de análisis temático del contenido desde la perspectiva de Minayo, verificamos tres categorías analíticas: los impactos de la Covid-19 en el cuidado de los niños con FQ; el impacto del aislamiento social en la vida de los pacientes y sus familias y las incertidumbres y miedos de la pandemia. Inferimos que la pandemia intensificó las dificultades vividas por los pacientes y causó rupturas en la trayectoria del cuidado de la salud, desgastes físicos y psicológicos. La teleatención evitó la interrupción del cuidado. La información confiable evita la diseminación de la Covid-19 y factores de estrés que generan miedo e inseguridad. Es necesario desarrollar acciones cuyo objetivo sea el acceso a la información.(AU)

Aplicativos móveis desenvolvidos para crianças e adolescentes que vivem com doenças crônicas: uma revisão integrativa / Aplicaciones móviles desarrolladas para niños y adolescentes en condición crónica de salud: una revisión integradora / Mobile applications developed for children and adolescents experiencing chronic health conditions: an integrative review

Este artigo apresenta os resultados de uma revisão integrativa de literatura sobre os métodos de desenvolvimento de aplicativos móveis para crianças e adolescentes que vivem com doenças crônicas. Foi analisada a literatura disponível no Medline/PubMed, Web of Science, SciELO, Lilacs e Embase, no período de 2010 a 2020. De 87 artigos identificados nas bases de dados, oito atenderam aos critérios de inclusão e qualidade. Observou-se que o uso do humor, da gamificação e da linguagem simples e visual atraente despertou o interesse e facilita a utilização do aplicativo. A análise da literatura evidenciou que o desenvolvimento de aplicativos para crianças e adolescentes deve reconhecer as necessidades do usuário e incluí-lo em sua criação. Os aplicativos móveis de saúde favoreceram a adesão e o autocuidado e foram importantes aliados no cuidado de crianças e adolescentes adoecidos cronicamente. (AU)

Este artículo presenta los resultados de una revisión integradora de literatura sobre los métodos de desarrollo de aplicaciones móviles para niños y adolescentes en condiciones crónicas de salud. Se analizó la literatura disponible en MEDLINE/PubMed, Web of Science, SciELO, LILACS y EMBASE, en el período de 2010 a 2020. De 87 artículos identificados en las bases de datos, 8 cumplieron los criterios de inclusión y calidad. Se observó que el uso del humor, de la gamificación, lenguaje simple y visual atractivo despiertan el interés y facilitan la utilización de la aplicación. El análisis de la literatura puso en evidencia que el desarrollo de aplicaciones para niños y adolescentes debe reconocer las necesidades del usuario e incluirlo en su creación. Las aplicaciones móviles de salud favorecieron la adhesión y el autocuidado y fueron aliados importantes en el cuidado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas. (AU)

This paper presents the results of an integrative literature review regarding the methods to develop mobile applications for children and adolescents experiencing chronic health conditions. The analyzed manuscripts were available on MEDLINE/PubMed, Web of Science, SciELO, LILACS and EMBASE, over a period from 2010 to 2020. We identified 87 manuscripts in the databases and 8 of them attended the inclusion and quality criteria. It was observed that the use of humor, gamification, simple language and attractive visuals arouse interest and facilitated the use of the application. The examined literature evidenced that the development of applications for children and adolescents must recognize the needs of users, considering them in the creation process. Mobile health applications favored adherence and self-care and were important allies in the care of chronically ill children and adolescents. (AU)

Adesão de adolescentes com fibrose cística a terapia de reposição enzimática: fatores associados / Adherence of adolescents with cystic fibrosis to enzyme replacement therapy: associated factors

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a prevalência e os fatores associados à adesão a terapia de reposição enzimática em adolescentes com Fibrose cística. Estudo transversal, descritivo e observacional. Foram coletados dados sociodemográficos e clínicos. Os instrumentos utilizados para avaliar adesão foram: questionário de Morisky-Green e a dispensação de medicação na farmácia e para os fatores associados, entrevista com questionário estruturado. Foram entrevistados 44 adolescentes. Segundo o método de análise de dispensação da farmácia e o questionário de Morisky-Green, encontramos uma adesão de 45,5% e 11,4%, respectivamente. A maior adesão foi observada naqueles com diagnóstico precoce e a menor nos adolescentes mais velhos e nas meninas. Os fatores com a maior prevalência de não adesão foram: não levar as enzimas ao comer fora de casa, tomar enzimas somente nas grandes refeições, função pulmonar normal, com obstrução grave e muito grave. A prevalência de adesão a enzima foi pequena. Informações relacionadas à doença e ao tratamento devem ser aprimoradas, principalmente em adolescentes mais velhos e com comprometimento da função pulmonar, com criação de estratégias e estudos longitudinais para identificar fatores que interferem na adesão.

Abstract This article sets out to evaluate the prevalence and factors associated with adherence to enzyme replacement therapy among adolescents with cystic fibrosis. It is a cross-sectional, descriptive and observational study. Sociodemographic and clinical data were collected. The instruments used to assess adherence were: the Morisky-Green questionnaire and medication dispensation at the pharmacy, and interviews with structured questionnaires for the associated factors. Forty-four adolescents were interviewed. According to the method of the pharmacy medication dispensation analysis and the Morisky-Green questionnaire, the adherence of 45.5% and 11.4% was found, respectively. The higher adherence was observed in those with early diagnosis and the lowest in older adolescents and girls. The factors with the highest prevalence of non-adherence were: not taking enzymes when eating out of the home; only taking enzymes with major meals; normal lung function; with severe and very severe obstruction. The prevalence of adhesion to enzymes was low. Information related to the disease and treatment should be improved, especially among older adolescents and with impairment of lung function, with the creation of strategies and longitudinal studies to identify factors that interfere with adherence.